Registre des patients atteints de myélome multiple en Allemagne

Cette étude est un registre complet axé sur le myélome multiple, un type de cancer du sang, en Allemagne. Elle est organisée par le Groupe multicentrique allemand du myélome (GMMG) et recueille des données de patients provenant de 35 centres. Le registre vise à collecter des informations sur les diagnostics, les traitements et les résultats à long terme des patients afin d'améliorer la compréhension du myélome multiple. Il comprend des données d'études passées et en cours, telles qu'un essai qui a évalué l'efficacité de l'ajout d'un anticorps spécifique, l'élotuzumab, à la thérapie standard pour les patients éligibles à une greffe de cellules souches. En analysant ces informations, le registre cherche à améliorer les stratégies de traitement et à augmenter les taux de survie des patients. Les participants au registre sont suivis tout au long de leur traitement jusqu'à leur décès, la perte de contact ou leur décision de quitter l'étude. Des informations sur leur santé sont recueillies tous les six mois, et après les premiers signes de progression de la maladie, elles sont mises à jour annuellement. L'étude examine des facteurs importants tels que la durée de vie des patients sans aggravation du cancer et les taux de survie globale. Les données sont gérées de manière confidentielle à l'aide d'un système sécurisé, avec des vérifications régulières pour garantir l'exactitude. Le registre n'implique aucun nouveau traitement ou intervention, se concentrant uniquement sur l'observation et l'enregistrement des expériences des patients avec les soins standard qu'ils reçoivent.