Terminé

Outil en ligne pour réduire la charge des aidants de personnes atteintes de démence avec des difficultés de déglutition

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Ce qui est testé

WeCareToFeedDysphagia web tool

Comportemental
Qui peut participer

Maladie d'Alzheimer+12

+ Troubles Mentaux

+ Maladies du cerveau

À partir de 18 ans
+8 critères d'éligibilité
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Comment se déroule l'étude

Soins de support

Interventionnel
Date de début : octobre 2024
Voir le détail du protocole

Résumé

Sponsor principalNorthwell Health
Dernière mise à jour : 28 janvier 2026
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Date de début de l'étude : 8 octobre 2024

Date à laquelle le premier participant a commencé l'étude.

Cet essai clinique explore si un nouvel outil de site web, appelé WeCareToFeedDysphagia, peut aider à réduire les sentiments de stress et de charge ressentis par les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démences apparentées qui ont également des difficultés à avaler, connues sous le nom de dysphagie oropharyngée. L'étude examine spécifiquement comment l'outil influence les aidants en mesurant l'intensité de son effet sur la réduction de leur charge. L'essai est important car il pourrait conduire à un meilleur soutien pour les aidants, rendant leurs rôles difficiles plus gérables, et il vise à déterminer si ces résultats pourraient être appliqués dans une étude plus large avec plus de participants. Dans cette étude, les aidants sont divisés en deux groupes. Un groupe utilise l'outil WeCareToFeedDysphagia, recevant trois rappels textuels sur une période de trois semaines pour s'engager avec l'outil. Les deux groupes ont accès aux informations de contact d'un orthophoniste pour un soutien supplémentaire. Les participants rempliront des enquêtes en ligne trois fois : lorsqu'ils rejoignent l'étude, un mois après que le patient quitte l'hôpital, et trois mois plus tard. Cela aidera les chercheurs à déterminer si l'outil facilite efficacement les charges des aidants et si la méthode de l'étude peut être appliquée à plus grande échelle.

Titre officielReducing Burden in Care Partners of Community-Dwelling Persons With Dementia and Oropharyngeal Dysphagia
NCT06557863
Sponsor principalNorthwell Health
Dernière mise à jour : 28 janvier 2026
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Protocole

Cette section fournit des détails sur le plan de l'étude, y compris la manière dont l'étude est conçue et ce qu'elle évalue.
Détails du design

80 participants à inclure

Nombre total de participants que l'essai clinique vise à recruter.

Soins de support

Cette étude teste des approches visant à améliorer le confort, le bien-être ou la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie, notamment en aidant à mieux gérer les symptômes.



Éligibilité

Les chercheurs recherchent des patients correspondant à une certaine description appelée critères d'éligibilité : état de santé général ou traitements antérieurs du patient.
Conditions
Critères

Tout sexe

Le sexe biologique des participants éligibles à s'inscrire.

À partir de 18 ans

Tranche d'âge des participants éligibles à participer.

Volontaires sains non autorisés

Indique si les individus en bonne santé et ne présentant pas la condition étudiée peuvent participer.

Conditions

Pathologie

Maladie d'AlzheimerTroubles MentauxMaladies du cerveauMaladies du système nerveux centralTroubles de la déglutitionDémenceMaladies du système digestifMaladies de l'œsophageMaladies Gastro-intestinalesMaladies du système nerveuxMaladies oto-rhino-laryngologiquesMaladies pharyngéesMaladies neurodégénérativesTroubles NeurocognitifsTauopathies

Critères

5 critères d'inclusion nécessaires pour participer
Self identifies as the primary care partner of an older adult patient (patient aged 65 years or older) with Alzheimer's disease and related dementias (AD/ADRD) and oropharyngeal dysphagia (OD) admitted to the Northwell Health medicine service

Care partner age 18 years or older

Designated as the legally authorized representative (LAR) or health care proxy (HCP), or designated by the LAR or HCP to participate

Proficient in English

Voir plus de critères

3 critères d'exclusion empêchent la participation
Care partner of patient with a percutaneous feeding tube [i.e. percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) tube, percutaneous endoscopic jejunostomy (PEJ) used exclusively]

Care partner of patient who will not be discharged to the home or community setting (e.g., home, assisted living, independent living)

Care partner will not be involved with OD management (e.g. buying or making food, feeding, supervising) after hospital discharge

Plan de l'étude

Découvrez tous les traitements administrés dans cette étude, leur description détaillée et ce qu'ils impliquent.
Groupes de traitement
Objectifs de l'étude

Un seul groupe d'intervention est désigné dans cette étude

Cette étude ne comporte pas de groupe placebo. 

Groupes de traitement

Groupe I

Expérimental
Participants receive usual care from their medical team and receive contact information for speech-language pathology follow-up care. Participants will also receive access to the WeCareToFeedDysphagia web tool and receive text message reminders to use the tool.

Objectifs de l'étude

Objectifs principaux

Objectifs secondaires

Centres d'étude

Ce sont les hôpitaux, cliniques ou centres de recherche où l'essai est conduit. Vous pouvez trouver le site le plus proche de vous ainsi que son statut.

Cette étude comporte 1 site

Suspendu

Feinstein Institutes for Medical Research

Manhasset, United StatesOuvrir Feinstein Institutes for Medical Research dans Google Maps
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