Aspects psychosociaux dans le conseil génétique
Cette étude vise à observer et à comprendre les expériences émotionnelles et sociales des personnes recevant un conseil génétique en examinant leur perception de soi, leur communication et leurs réponses émotionnelles.
Collecte de données
Données recueillies dès le début de l'étude - ProspectiveCohorte
Suivi d'un groupe de personnes dans le temps pour mieux comprendre les causes et l'évolution d'une maladie.Résumé
Date de début de l'étude : 26 février 2024
Date à laquelle le premier participant a commencé l'étude.Cette étude se concentre sur la compréhension de la pratique du conseil génétique aux Instituts nationaux de la santé (NIH). Le conseil génétique est un domaine qui aide les individus à comprendre et à s'adapter aux implications médicales, psychologiques et familiales des contributions génétiques aux maladies. L'étude vise à observer comment les conseillers génétiques discutent et fournissent des soins psychosociaux, qui impliquent de s'attaquer aux aspects émotionnels et sociaux de la santé. En étudiant les interactions lors des séances de conseil génétique et les conversations au sein des équipes de conseil, les chercheurs espèrent mettre en lumière la manière dont ces professionnels gèrent les aspects émotionnels du risque, du diagnostic et du pronostic génétiques. Les résultats pourraient conduire à une meilleure compréhension du rôle des conseillers génétiques dans le système de santé plus large, améliorant ainsi le soutien qu'ils apportent aux patients. L'étude comprend deux parties principales. Tout d'abord, un chercheur observera les séances de conseil génétique et les réunions d'équipe pour prendre des notes détaillées sur les interactions et les stratégies utilisées par les conseillers. Cela aidera à capturer la manière dont ils gèrent les conversations sur le risque, les réponses émotionnelles et les méthodes de conseil. Dans la deuxième partie, environ 20 participants des observations initiales seront interrogés pour obtenir plus d'informations sur leurs expériences et leurs points de vue. Ces entretiens dureront environ une heure, et l'audio sera enregistré et transcrit pour analyse. Les données recueillies seront organisées dans un codebook pour identifier les thèmes communs tels que la manière dont les conseillers se perçoivent et discutent des soins psychosociaux et des émotions liées aux risques génétiques.
Protocole
Cette section fournit des détails sur le plan de l'étude, y compris la manière dont l'étude est conçue et ce qu'elle évalue.45 participants à inclure
Nombre total de participants que l'essai clinique vise à recruter.Cohorte
Éligibilité
Les chercheurs recherchent des patients correspondant à une certaine description appelée critères d'éligibilité : état de santé général ou traitements antérieurs du patient.Tout sexe
Le sexe biologique des participants éligibles à s'inscrire.De 18 à 115 ans
Tranche d'âge des participants éligibles à participer.Volontaires sains non autorisés
Indique si les individus en bonne santé et ne présentant pas la condition étudiée peuvent participer.Critères
* INCLUSION CRITERIA: To be eligible for this protocol, participants must be genetic counselors currently practicing at NIH, be a clinical colleague of these genetic counselors, be a patient having a session with one of the aforementioned genetic counselors, and be at least 18 years of age. For Phase I (direct observation), we will aim to recruit genetic counselors from at least one clinical team at NIH. For Phase II (open-ended interviews), we will recruit approximately 20 NIH staff members from those in Phase I for interviews. Potential participants for Phase II will be recruited through a purposive sampling approach, identified for their expertise in the psychological or social dimensions of clinical genetics. Potential participants will include participants in Phase I but will also include potential interviewees of interest who were not observed in Phase I. We anticipate concluding enrollment by June 2024. EXCLUSION CRITERIA: Anyone who is under 18, is neither a genetic counselor (or those with whom they have genetic counseling sessions) nor allied health professional, or is unable to provide consent, will not be included in the protocol.
Plan de l'étude
Découvrez tous les traitements administrés dans cette étude, leur description détaillée et ce qu'ils impliquent.Objectifs de l'étude
Objectifs principaux
Centres d'étude
Ce sont les hôpitaux, cliniques ou centres de recherche où l'essai est conduit. Vous pouvez trouver le site le plus proche de vous ainsi que son statut.Cette étude comporte 1 site
National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Bethesda, United StatesOuvrir National Human Genome Research Institute (NHGRI) dans Google Maps