Terminé

Rare Diseases Clinical Research Network Brittle Bone Disorders Consortium Osteogenesis Imperfecta (OI) Quality of Life Survey Pilot Project 2

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Ce qui est collecté

Collecte de données

Données recueillies dès le début de l'étude - Prospective
Qui peut participer

Anomalies Congénitales+8

+ Maladies osseuses

+ Maladies Osseuses Développementales

À partir de 2 ans
+2 critères d'éligibilité
Voir tous les critères d'éligibilité
Comment se déroule l'étude

Cohorte

Suivi d'un groupe de personnes dans le temps pour mieux comprendre les causes et l'évolution d'une maladie.
Observationnel
Date de début : juin 2016
Voir le détail du protocole

Résumé

Sponsor principalUniversity of South Florida
Dernière mise à jour : 27 janvier 2026
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Date de début de l'étude : 1 juin 2016

Date à laquelle le premier participant a commencé l'étude.

Participants will be recruited through the RDCRN BBD Contact Registry. An email invitation will be sent to all RDCRN BBD Contact Registry participants that meet the inclusion criteria to complete the online PROMIS CAT instruments. The email invitation will contain a link to the informed consent form. Once participants have consented to the study, they will have access to the online instruments. Follow-up emails will be sent to participants that have not completed any of the instruments. Reminder emails will be sent to participants with partially completed instruments. Data will be collected and stored by the RDCRN DMCC at USF. Data from patients co-enrolled in the "Longitudinal Study of Osteogenesis Imperfecta" and the BBD RDCRN Contact Registry will be linked and compared. Additional disease specific information will be collected by the survey (e.g., information on OI type and diagnosis, height, number of fractures, concurrent medication use, utilization of any mobility aid, hearing aid, or other device that they may use.

Titre officielRare Diseases Clinical Research Network Brittle Bone Disorders Consortium Osteogenesis Imperfecta (OI) Quality of Life Survey Pilot Project 2
NCT02793063
Sponsor principalUniversity of South Florida
Dernière mise à jour : 27 janvier 2026
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Protocole

Cette section fournit des détails sur le plan de l'étude, y compris la manière dont l'étude est conçue et ce qu'elle évalue.
Détails du design

300 participants à inclure

Nombre total de participants que l'essai clinique vise à recruter.

Cohorte

Ce type d'étude observe, sur une période définie, un groupe de personnes partageant une caractéristique commune (comme une maladie ou une année de naissance), afin d'analyser leur état de santé ou leur exposition à certains facteurs.

Éligibilité

Les chercheurs recherchent des patients correspondant à une certaine description appelée critères d'éligibilité : état de santé général ou traitements antérieurs du patient.
Conditions
Critères

Tout sexe

Le sexe biologique des participants éligibles à s'inscrire.

À partir de 2 ans

Tranche d'âge des participants éligibles à participer.

Volontaires sains non autorisés

Indique si les individus en bonne santé et ne présentant pas la condition étudiée peuvent participer.

Conditions

Pathologie

Anomalies CongénitalesMaladies osseusesMaladies Osseuses DéveloppementalesMaladies du collagèneMaladies du tissu conjonctifMaladies musculo-squelettiquesMaladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatalesOstéogenèse imparfaiteOstéochondrodysplasiesMaladies de la peau et des tissus conjonctifsMaladies Génétiques Congénitales

Critères

Un critère d'inclusion nécessaire pour participer
Enrollment in the RDCRN BBD Contact Registry English speaking Age 2 to adult

Un critère d'exclusion empêche la participation
Inability to provide informed consent Inability to complete instruments

Plan de l'étude

Découvrez tous les traitements administrés dans cette étude, leur description détaillée et ce qu'ils impliquent.
Objectifs de l'étude

Objectifs de l'étude

Objectifs principaux

Centres d'étude

Ce sont les hôpitaux, cliniques ou centres de recherche où l'essai est conduit. Vous pouvez trouver le site le plus proche de vous ainsi que son statut.

Cette étude comporte 1 site

Suspendu

University of South Florida, Health Informatics Institute

Tampa, United StatesOuvrir University of South Florida, Health Informatics Institute dans Google Maps
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