MDSRessource Publique pour l'Étude de l'Histoire Naturelle de la SMD : Une Collection d'Échantillons de Sang et de Tissus Bien Annotés

L'étude nationale sur l'histoire naturelle des syndromes myélodysplasiques (SMD) est un vaste projet de recherche multicentrique axé sur les individus diagnostiqués avec des SMD ou des troubles de chevauchement SMD/MPN, ainsi qu'une condition appelée cytopénie idiopathique de signification indéterminée (CIUS). Sur une période de plus de 5 ans, jusqu'à 3500 participants seront enregistrés, avec environ 2000 cas de SMD ou de SMD/MPN et 500 cas de CIUS formant une cohorte d'étude longitudinale, tandis que jusqu'à 1000 cas feront partie d'une cohorte transversale. L'objectif de cette étude est de créer une ressource précieuse, accessible au public, pour mieux comprendre l'évolution naturelle des SMD. Cette ressource pourrait améliorer considérablement les soins et répondre aux besoins non satisfaits des personnes affectées par cette condition. Les participants de la cohorte longitudinale peuvent être suivis à vie. L'étude implique la collecte et le traitement d'échantillons de sang et de tissus de manière cohérente dans toutes les institutions, assurant des annotations cliniques détaillées. Le résultat principal de l'étude est d'enregistrer le nombre de patients qui décèdent, ce qui sera rapporté par le biais de formulaires de rapport de cas d'étude. L'étude vise également à soutenir la recherche initiée par les enquêteurs sur les SMD, y compris la recherche fondamentale, clinique, les résultats de santé et les études épidémiologiques, qui pourraient avoir un impact élevé sur les patients atteints de SMD.