Terminé

NPRINeurofibromatosis Type 1 Patient Registry

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Ce qui est collecté

Collecte de données

Qui peut participer

Maladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatales+13

+ Néoplasmes par type histologique

+ Néoplasmes

+2 critères d'éligibilité
Voir tous les critères d'éligibilité
Comment se déroule l'étude

Autre

Méthodes concernant des questions de recherche très spécifiques.
Observationnel
Date de début : mai 2011
Voir le détail du protocole

Résumé

Sponsor principalWashington University School of Medicine
Dernière mise à jour : 27 janvier 2026
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Date de début de l'étude : 1 mai 2011

Date à laquelle le premier participant a commencé l'étude.

The Neurofibromatosis Type 1 (NF1) Patient Registry Initiative (NPRI) is a web-based registry that asks participants to fill out a 30-minute online questionnaire to collect information about the spectrum of medical and social problems experienced by children and adults with NF1. The information gained from your participation may one day help doctors develop personalized treatments for individuals living with NF1. We are currently enrolling individuals with NF1 who either (1) HAVE previously been diagnosed with a brain tumor younger than 18 years or (2) HAVE NEVER had a brain tumor. Please note: there is no therapy associated with this study. Individuals may participate in the registry by going to https://nf1registry.wustl.edu/

Titre officielNeurofibromatosis Type 1 Patient Registry
NCT01410006
Sponsor principalWashington University School of Medicine
Dernière mise à jour : 27 janvier 2026
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Protocole

Cette section fournit des détails sur le plan de l'étude, y compris la manière dont l'étude est conçue et ce qu'elle évalue.
Détails du design

2391 participants à inclure

Nombre total de participants que l'essai clinique vise à recruter.

Autre

Certaines études utilisent des méthodes particulières ou combinées, qui ne suivent pas les formats classiques. Elles sont souvent adaptées à une question précise ou testent une approche nouvelle.

Éligibilité

Les chercheurs recherchent des patients correspondant à une certaine description appelée critères d'éligibilité : état de santé général ou traitements antérieurs du patient.
Conditions
Critères

Tout sexe

Le sexe biologique des participants éligibles à s'inscrire.

Volontaires sains autorisés

Indique si les individus en bonne santé et ne présentant pas la condition étudiée peuvent participer.

Conditions

Pathologie

Maladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatalesNéoplasmes par type histologiqueNéoplasmesNéoplasmes du tissu nerveuxSyndromes néoplasiques héréditairesMaladies du système nerveuxNeurofibromeNeurofibromatose 1Maladies neuromusculairesMaladies du système nerveux périphériqueNeurofibromatosesNéoplasmes de la Gaine NerveuseMaladies neurodégénérativesTroubles hérédo-dégénératifs du système nerveuxSyndromes NeurocutanésMaladies Génétiques Congénitales

Critères

Un critère d'inclusion nécessaire pour participer
Individuals diagnosed by a healthcare provider with Neurofibromatosis Type 1
Un critère d'exclusion empêche la participation
Individuals without a healthcare provider diagnosis of Neurofibromatosis Type 1

Plan de l'étude

Découvrez tous les traitements administrés dans cette étude, leur description détaillée et ce qu'ils impliquent.
Objectifs de l'étude

Objectifs de l'étude

Objectifs principaux

Centres d'étude

Ce sont les hôpitaux, cliniques ou centres de recherche où l'essai est conduit. Vous pouvez trouver le site le plus proche de vous ainsi que son statut.

Cette étude comporte 1 site

Suspendu

Washington University

St Louis, United StatesOuvrir Washington University dans Google Maps
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