Terminé

Études sur les troubles génétiques dans les communautés amish et mennonites

0 critères remplis à partir de votre profilVoyez en un coup d'œil comment votre profil répond à chaque critère d'éligibilité.
But de l'étude

Cette étude observe et maintient une base de données génétiques pour retracer les liens familiaux et les ancêtres communs dans les communautés amish et mennonites.

Ce qui est collecté

Collecte de données

Qui peut participer

Maladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatales+3

+ Processus pathologiques

+ Conditions pathologiques, signes et symptômes

À partir de 18 ans
Voir tous les critères d'éligibilité
Comment se déroule l'étude

Cohorte

Suivi d'un groupe de personnes dans le temps pour mieux comprendre les causes et l'évolution d'une maladie.
Observationnel
Date de début : février 2004
Voir le détail du protocole

Résumé

Sponsor principalNational Human Genome Research Institute (NHGRI)
Dernière mise à jour : 25 mars 2026
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Date de début de l'étude : 10 février 2004

Date à laquelle le premier participant a commencé l'étude.

Cette étude se concentre sur la compréhension des maladies génétiques au sein des communautés amish et mennonites. Ces groupes sont idéaux pour la recherche génétique car ils présentent une occurrence plus élevée de certaines maladies héréditaires en raison de leurs structures familiales proches. Avec des histoires familiales détaillées et une taille de famille moyenne plus grande, les chercheurs ont une opportunité unique d'étudier ces troubles génétiques. Cette recherche vise à en savoir plus sur ces conditions, qui peuvent être rares ou même inconnues dans d'autres populations, potentiellement conduisant à une meilleure compréhension et gestion de ces maladies. Les participants ne subiront aucun traitement spécifique, car il s'agit d'une étude observationnelle. Au lieu de cela, les chercheurs analyseront les registres généalogiques et les données génétiques pour en savoir plus sur les maladies présentes dans ces communautés. L'objectif de l'étude est de maintenir et d'étendre une base de données informatisée de généalogies anabaptistes. Cette base de données aidera à suivre les histoires familiales et à identifier les ancêtres communs, ce qui est crucial pour comprendre comment ces conditions génétiques sont transmises à travers les générations. Ce faisant, l'étude vise à améliorer les méthodes de diagnostic et, éventuellement, de gestion de ces maladies génétiques.

Titre officielGenetic Studies in the Amish and Mennonites
NCT00359580
Sponsor principalNational Human Genome Research Institute (NHGRI)
Dernière mise à jour : 25 mars 2026
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Protocole

Cette section fournit des détails sur le plan de l'étude, y compris la manière dont l'étude est conçue et ce qu'elle évalue.
Détails du design

157 participants à inclure

Nombre total de participants que l'essai clinique vise à recruter.

Cohorte

Ce type d'étude observe, sur une période définie, un groupe de personnes partageant une caractéristique commune (comme une maladie ou une année de naissance), afin d'analyser leur état de santé ou leur exposition à certains facteurs.

Éligibilité

Les chercheurs recherchent des patients correspondant à une certaine description appelée critères d'éligibilité : état de santé général ou traitements antérieurs du patient.
Conditions
Critères

Tout sexe

Le sexe biologique des participants éligibles à s'inscrire.

À partir de 18 ans

Tranche d'âge des participants éligibles à participer.

Volontaires sains non autorisés

Indique si les individus en bonne santé et ne présentant pas la condition étudiée peuvent participer.

Conditions

Pathologie

Maladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatalesProcessus pathologiquesConditions pathologiques, signes et symptômesAttributs de la maladieMaladies Génétiques CongénitalesMaladies Rares

Critères

* INCLUSION CRITERIA: Subjects are divided into two groups: Group A: Patients and their families with known or suspected Mendelian or complex traits, who will be enrolled in the molecular genetics and phenotypic characterization study. Informed consent will be obtained from each of these subjects. Group B: Those individuals who are listed in the Fisher Family History and multiple other genealogy books will be included in the AGD database.

Plan de l'étude

Découvrez tous les traitements administrés dans cette étude, leur description détaillée et ce qu'ils impliquent.
Objectifs de l'étude

Objectifs de l'étude

Objectifs principaux

Centres d'étude

Ce sont les hôpitaux, cliniques ou centres de recherche où l'essai est conduit. Vous pouvez trouver le site le plus proche de vous ainsi que son statut.

Cette étude comporte 2 sites

Suspendu

National Institutes of Health Clinical Center

Bethesda, United StatesOuvrir National Institutes of Health Clinical Center dans Google Maps
Suspendu

Clinic for Special Children

Strasburg, United States
Terminé2 Centres d'Étude