Recrutement en cours

Évolution Naturelle et Acquisition de Spécimens dans la Dysplasie Fibreuse Polyostotique et le Syndrome de McCune-Albright

0 critères remplis à partir de votre profilVoyez en un coup d'œil comment votre profil répond à chaque critère d'éligibilité.
But de l'étude

Cette étude observationnelle vise à définir l'histoire naturelle de la Dysplasie Fibreuse Polyostotique et du Syndrome de McCune-Albright en suivant cliniquement les patients et en réalisant des expériences in vitro avec des tissus de patients, contribuant ainsi à une meilleure compréhension de ces affections.

Ce qui est collecté

Collecte de données

Données recueillies dès le début de l'étude - Prospective
Qui peut participer

Maladies osseuses+3

+ Maladies Osseuses Développementales

+ Maladies musculo-squelettiques

+3 critères d'éligibilité
Voir tous les critères d'éligibilité
Comment se déroule l'étude

Cas précis

Analyse des caractéristiques de personnes atteintes pour explorer les facteurs (génétiques, environnementaux, etc.) liés à la maladie.
Observationnel
Date de début : décembre 1998
Voir le détail du protocole

Résumé

Sponsor principalNational Institute of Dental and Craniofacial Research (NIDCR)
Contacts de l'étudeOlivia J de Jong, C.R.N.P.Voir plus de contacts
Dernière mise à jour : 16 juillet 2026
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Date de début de l'étude : 13 décembre 1998

Date à laquelle le premier participant a commencé l'étude.

Study Description: Polyostotic fibrous dysplasia (PFD) is a sporadic disorder which affects multiple sites in the skeleton. The bone at these sites is rapidly resorbed and replaced by abnormal fibrous tissue or mechanically abnormal bone. PFD may occur alone or as part of the McCune-Albright Syndrome (MAS), a syndrome originally defined by the triad of PFD, cafe-au-lait pigmentation of the skin, and precocious puberty. The bony lesions are frequently disfiguring, disabling and painful, and depending on the location of the lesion, can cause significant morbidity. Lesions in weight-bearing bones can lead to disabling fractures, while lesions in the skull can lead to compression of vital structures such as cranial nerves. The natural history of this disease is poorly described and there are no clearly defined systemic therapies for the bone disease. This is a data collection and specimen acquisition protocol. The purpose of the study is to define the natural history of the disease by following PFD/MAS subjects over time and by using in vitro experimentation with samples/tissue from subjects with the disease. Study Objectives 1. Primary Objective Define the natural history of disease by gaining clinical and basic information about PFD/MAS by following subjects clinically and using in vitro experimentation with tissue from subjects with the disease. 2. Secondary Objective Refer eligible subjects for enrollment into other appropriate research protocols, if any are currently active.

NCT00001727
Sponsor principalNational Institute of Dental and Craniofacial Research (NIDCR)
Contacts de l'étudeOlivia J de Jong, C.R.N.P.Voir plus de contacts
Dernière mise à jour : 16 juillet 2026
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Protocole

Cette section fournit des détails sur le plan de l'étude, y compris la manière dont l'étude est conçue et ce qu'elle évalue.
Détails du design

500 participants à inclure

Nombre total de participants que l'essai clinique vise à recruter.

Cas précis

Ces études portent uniquefment sur des personnes atteintes d'une maladie donnée. Les chercheurs analysent certains profils (souvent d'origine génétique ou environnementale) afin d'identifier des éléments potentiellement liés à cette pathologie.

Éligibilité

Les chercheurs recherchent des patients correspondant à une certaine description appelée critères d'éligibilité : état de santé général ou traitements antérieurs du patient.
Conditions
Critères

Tout sexe

Le sexe biologique des participants éligibles à s'inscrire.

Tranche d'âge des participants éligibles à participer.

Volontaires sains non autorisés

Indique si les individus en bonne santé et ne présentant pas la condition étudiée peuvent participer.

Conditions

Pathologie

Maladies osseusesMaladies Osseuses DéveloppementalesMaladies musculo-squelettiquesOstéochondrodysplasiesDysplasie fibreuse de l'osDysplasie fibreuse, polyostotique

Critères

Un critère d'inclusion nécessaire pour participer
Tout patient, âgé d'un jour de vie et plus, présentant une probabilité d'avoir une dysplasie fibreuse (PFD) ou une maladie à cellules géantes (MAS), sur la base d'informations provenant d'un médecin ou d'un chirurgien référent approprié ou fournies par le patient ou le tuteur. Le diagnostic sera basé sur des constatations typiques lors d'une biopsie osseuse ou sur des motifs cliniques

2 critères d'exclusion empêchent la participation
Le patient ou le parent/tuteur n'est pas en mesure de fournir un consentement éclairé

Le patient, l'enfant ou le parent/tuteur n'est pas disposé à coopérer pleinement aux évaluations

Plan de l'étude

Découvrez tous les traitements administrés dans cette étude, leur description détaillée et ce qu'ils impliquent.
Groupes de traitement
Objectifs de l'étude

Un seul groupe d'intervention est désigné dans cette étude

Cette étude ne comporte pas de groupe placebo. 

Groupes de traitement

Objectifs de l'étude

Objectifs principaux

Objectifs secondaires

Centres d'étude

Ce sont les hôpitaux, cliniques ou centres de recherche où l'essai est conduit. Vous pouvez trouver le site le plus proche de vous ainsi que son statut.

Cette étude comporte 1 site

Recrutement en cours

National Institutes of Health Clinical Center

Bethesda, United StatesOuvrir National Institutes of Health Clinical Center dans Google Maps
Recrutement en cours
1 Centres d'Étude