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Diagnosis and Treatment of Patients With Cystic Fibrosis

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Ce qui est collecté

Collecte de données

Données recueillies dès le début de l'étude - Prospective
Qui peut participer

Cystic Fibrosis
+1

+ Liver Disease or Abnormalities
+ Diabetes
De 4 à 120 ans
+3 critères d'éligibilité

Voir tous les critères d'éligibilité

Comment se déroule l'étude

Cohorte

Suivi d'un groupe de personnes dans le temps pour mieux comprendre les causes et l'évolution d'une maladie.
Observationnel
Date de début : janvier 1988

Voir le détail du protocole

Résumé

Sponsor principalNational Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK)
Dernière mise à jour : 2 octobre 2025
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer cette étude
Date de début de l'étude : 1 janvier 1988Date à laquelle le premier participant a commencé l'étude.

This is an omnibus protocol for studying patients with cystic fibrosis. The main purpose of the study is to obtain samples and data collected during standard clinical care for future research to expand knowledge of the natural history, clinical manifestations (phenotypes) and the genetic variants (genotypes) of cystic fibrosis. This is an omnibus protocol for studying patients with cystic fibrosis. The main purpose of the study is to obtain samples and data collected during standard clinical care for future research to expand knowledge of the natural history, clinical manifestations (phenotypes) and the genetic variants (genotypes) of cystic fibrosis.

Titre officielDiagnosis and Treatment of Patients With Cystic Fibrosis 
Sponsor principalNational Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK)
Dernière mise à jour : 2 octobre 2025
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer cette étude

Protocole

Cette section fournit des détails sur le plan de l'étude, y compris la manière dont l'étude est conçue et ce qu'elle évalue.
Détails du design
79 participants à inclureNombre total de participants que l'essai clinique vise à recruter.
Cohorte
Ce type d'étude observe, sur une période définie, un groupe de personnes partageant une caractéristique commune (comme une maladie ou une année de naissance), afin d'analyser leur état de santé ou leur exposition à certains facteurs.

Sélection des participants
Les participants ne sont pas tirés au sort. Ils sont souvent choisis parce qu'ils sont disponibles, faciles à contacter ou volontaires. Ce type de sélection est utilisé quand le hasard n'est pas possible ou pas pratique.
Une autre méthode est d'utiliser un échantillon probabiliste, où les participants sont tirés au sort, ce qui garantit une chance égale pour tous d'être inclus.

Comment les données sont collectées
Les chercheurs suivent un groupe de participants à partir d'un point de départ défini et collectent les données au fil du temps. L'objectif est de mieux comprendre comment certains facteurs ou comportements peuvent influencer la santé à plus ou moins long terme.Autres méthodes
Rétrospective : Les données sont issues de dossiers médicaux ou d'informations déjà existantes.
Croisée : Les données sont recueillies une seule fois, à un moment précis, sans suivi.
Autres approches : Certaines études utilisent des méthodes mixtes ou des modèles moins classiques, selon les objectifs de la recherche.

Éligibilité

Les chercheurs recherchent des patients correspondant à une certaine description appelée critères d'éligibilité : état de santé général ou traitements antérieurs du patient.
Conditions
Critères
Tout sexeLe sexe biologique des participants éligibles à s'inscrire.
De 4 à 120 ansTranche d'âge des participants éligibles à participer.
Volontaires sains non autorisésIndique si les individus en bonne santé et ne présentant pas la condition étudiée peuvent participer.
Conditions
Pathologie
Cystic Fibrosis
Liver Disease or Abnormalities
Diabetes
Pancreatic Insufficiency (Exocrine and Endocrine)
Critères
2 critères d'inclusion nécessaires pour participer
Âgés de 4 ans et plus
Les patients atteints ou suspectés d'être atteints de mucoviscidose et les membres de la famille des patients atteints de mucoviscidose.
Un critère d'exclusion empêche la participation
Problèmes médicaux, psychiatriques ou autres concomitants qui pourraient compliquer l'interprétation des études sur la fibrose kystique, ou pour lesquels nous ne sommes pas en mesure de fournir des soins adéquats.

Plan de l'étude

Découvrez tous les traitements administrés dans cette étude, leur description détaillée et ce qu'ils impliquent.
Groupes de traitement
Objectifs de l'étude
2 groupes d'intervention 

sont désignés dans cette étude

Cette étude ne comporte pas de groupe placebo. 

Groupes de traitement
Groupe I
cystic fibrosis patients
Groupe II
relatives of cystic fibrosis patients
Objectifs de l'étude
Objectifs principaux

To develop a collection of samples and a database from patients with cystic fibrosis to be used in future research.

Centres d'étude

Ce sont les hôpitaux, cliniques ou centres de recherche où l'essai est conduit. Vous pouvez trouver le site le plus proche de vous ainsi que son statut.
Cette étude comporte 1 site
Suspendu
National Institutes of Health Clinical CenterBethesda, United StatesVoir le site
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