Qu’est-ce que la SLA et pourquoi est-elle si dévastatrice ?

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Elle provoque :

• Une faiblesse musculaire progressive et paralysie

• La perte de la parole

• Des difficultés à avaler

• Une insuffisance respiratoire

La plupart des personnes diagnostiquées avec la SLA vivent seulement 2 à 5 ans après l’apparition des symptômes, bien que certains vivent plus longtemps. Contrairement à d’autres maladies neurodégénératives, la SLA n’a pas de remède et très peu de traitements approuvés par la FDA (agence américaine de réglementation des médicaments). Sa progression est rapide et implacable.

L’état actuel de la recherche sur la SLA

Les progrès dans la recherche sur la SLA sont douloureusement lents, non pas par manque d’intérêt, mais à cause d’un sous-financement et d’une participation insuffisante aux essais cliniques SLA.

Défis actuels de la recherche sur la SLA

• Financement gouvernemental et philanthropique limité : Comparée à Alzheimer ou Parkinson, la SLA reçoit une fraction du budget de recherche.

• Faible participation aux essais cliniques SLA : Les patients ne savent souvent pas comment participer ou sont exclus à cause de la progression rapide de la maladie.

• Coûts de recherche élevés : Les essais SLA nécessitent des équipes pluridisciplinaires et un suivi à long terme.

• Manque de biomarqueurs : Les chercheurs ont besoin de biomarqueurs fiables pour suivre la progression et prédire l’évolution de la maladie.

Pourquoi la SLA a besoin de plus de financement pour la recherche clinique

Trois raisons principales rendent un financement accru de la recherche SLA essentiel :

1. Accélérer le développement de médicaments

Plus de financement signifie plus d’essais cliniques SLA de phases I, II et III, des tests plus rapides des thérapies combinées, et des délais d’approbation réduits grâce à des données solides.

2. Améliorer les outils de diagnostic

Un diagnostic précoce est clé pour l’inclusion dans les essais cliniques et l’amélioration de la qualité de vie. Le financement soutient le développement de diagnostics SLA assistés par l’IA et l’identification de biomarqueurs.

3. Soutenir les thérapies innovantes

La thérapie génique pour la SLA, la thérapie par cellules souches et la recherche CRISPR SLA sont prometteuses mais coûteuses. Un financement continu est essentiel pour faire avancer ces thérapies innovantes.

L’impact réel du manque de financement

Le sous-financement de la recherche sur la SLA n’est pas qu’un problème scientifique:

• Les familles subissent une pression financière en perdant des revenus et en assumant des responsabilités de soins.

• Les patients doivent souvent faire appel au financement participatif pour leurs soins et équipements.

• L’espoir s’effondre lorsque des essais cliniques sur la SLA prometteurs sont annulés faute de ressources.

Plus de financement peut littéralement prolonger la vie et améliorer la qualité des soins.

Le Ice Bucket Challenge n’était qu’un début

En 2014, le Ice Bucket Challenge a permis de récolter plus de 115 millions de dollars, finançant :

• La découverte du gène NEK1 lié à la SLA

• Plus de 200 projets de recherche financés

• Des essais cliniques pour de nouveaux candidats médicaments

Mais l’élan s’est ralenti. Seul un financement durable de la recherche SLA et non des dons ponctuels permet des progrès à long terme.

Que faut-il faire maintenant ?

Pour vraiment faire la différence pour les patients atteints de SLA, il faut une mobilisation collective des secteurs public et privé :

1. Augmenter le financement fédéral et philanthropique

Plaidez pour des politiques qui soutiennent des budgets de recherche plus élevés et des incitations pour la recherche sur les maladies rares.

2. Accroître la sensibilisation du public

Informez davantage sur les symptômes de la SLA, l’urgence des essais cliniques et les moyens de s’impliquer.

3. Rendre les essais cliniques plus accessibles

• Utilisez des outils numériques pour la recherche sur la SLA et la participation à distance.

• Simplifiez les critères d’inclusion.

• Rendez plus transparente l’éligibilité aux essais cliniques SLA.

4. Encourager la collaboration entre industries

Biotechnologie, pharma et groupes de patients doivent travailler ensemble pour accélérer la recherche et les essais cliniques sur la SLA.

Comment les patients peuvent contribuer à la recherche sur la SLA

Vous n’avez pas besoin d’être médecin pour faire avancer la recherche sur la SLA :

• Participez ou soutenez les essais cliniques

• Faites un don à des organisations de recherche

• Partagez votre histoire sur les réseaux sociaux pour sensibiliser

• Plaidez pour un financement accru de la recherche au niveau local ou national

Conclusion : PatLynk, un pont entre patients et recherche

L’avenir de la recherche sur la SLA dépend du financement, de la participation et de l’innovation. Sans ces trois éléments, nous risquons de freiner les progrès sur une maladie qui a désespérément besoin d’attention.

Chez PatLynk, nous facilitons l’accès des patients à des essais cliniques SLA adaptés à leurs besoins. Que vous recherchiez des traitements innovants SLA ou envisagiez de participer à un essai clinique, PatLynk vous connecte à des opportunités qui peuvent vraiment faire la différence. Notre mission : permettre à chacun d’accéder aux dernières avancées médicales, car tout le monde mérite l’innovation en santé.