Aspectos Psicosociales en la Consejería Genética
Este estudio tiene como objetivo observar y comprender las experiencias emocionales y sociales de las personas que reciben asesoramiento genético, examinando su autopercepción, comunicación y respuestas emocionales.
Colección de datos
Recopilados desde hoy en adelante - ProspectivoCohorte
Seguimiento de la incidencia de una enfermedad para identificar factores de riesgo y comprender su progresión a lo largo del tiempo.Resumen
Fecha de inicio: 26 de febrero de 2024
Fecha en la que se inscribió al primer participante.Este estudio se centra en comprender la práctica del asesoramiento genético en los Institutos Nacionales de Salud (NIH). El asesoramiento genético es un campo que ayuda a las personas a entender y adaptarse a las implicaciones médicas, psicológicas y familiares de las contribuciones genéticas a las enfermedades. El estudio tiene como objetivo observar cómo los asesores genéticos discuten y brindan cuidado psicosocial, lo que implica abordar los aspectos emocionales y sociales de la salud. Al estudiar las interacciones en las sesiones de asesoramiento genético y las conversaciones entre los equipos de asesoramiento, los investigadores esperan destacar cómo estos profesionales manejan los aspectos emocionales del riesgo genético, el diagnóstico y el pronóstico. Los hallazgos podrían llevar a una mejor comprensión del papel de los asesores genéticos en el sistema de salud en general, mejorando finalmente el apoyo que brindan a los pacientes. El estudio consta de dos partes principales. En primer lugar, un investigador observará las sesiones de asesoramiento genético y las reuniones del equipo para tomar notas detalladas sobre las interacciones y las estrategias utilizadas por los asesores. Esto ayudará a capturar cómo manejan las conversaciones sobre el riesgo, las respuestas emocionales y los métodos de asesoramiento. En la segunda parte, se entrevistará a unos 20 participantes de las observaciones iniciales para obtener más información sobre sus experiencias y puntos de vista. Estas entrevistas durarán alrededor de una hora, y el audio será grabado y transcrito para su análisis. Los datos recopilados se organizarán en un libro de códigos para identificar temas comunes, como cómo los asesores se perciben a sí mismos y discuten el cuidado psicosocial y las emociones relacionadas con los riesgos genéticos.
Protocolo
Esta sección proporciona detalles del plan del estudio, incluyendo cómo está diseñado y qué se está evaluando.Se reclutarán 45 pacientes
Número total de participantes que el ensayo clínico espera reclutar.Cohorte
Elegibilidad
Los investigadores buscan pacientes que cumplan ciertos criterios, conocidos como criterios de elegibilidad: estado general de salud o tratamientos previos.Cualquier sexo
Sexo biológico de los participantes elegibles para inscribirse.De 18 a 115 años
Rango de edades de los participantes que pueden unirse al estudio.Voluntarios sanos no permitidos
Indica si personas sanas, sin la condición que se estudia, pueden participar.Criterios
* INCLUSION CRITERIA: To be eligible for this protocol, participants must be genetic counselors currently practicing at NIH, be a clinical colleague of these genetic counselors, be a patient having a session with one of the aforementioned genetic counselors, and be at least 18 years of age. For Phase I (direct observation), we will aim to recruit genetic counselors from at least one clinical team at NIH. For Phase II (open-ended interviews), we will recruit approximately 20 NIH staff members from those in Phase I for interviews. Potential participants for Phase II will be recruited through a purposive sampling approach, identified for their expertise in the psychological or social dimensions of clinical genetics. Potential participants will include participants in Phase I but will also include potential interviewees of interest who were not observed in Phase I. We anticipate concluding enrollment by June 2024. EXCLUSION CRITERIA: Anyone who is under 18, is neither a genetic counselor (or those with whom they have genetic counseling sessions) nor allied health professional, or is unable to provide consent, will not be included in the protocol.
Plan de Estudio
Conoce todos los tratamientos administrados en este estudio, su descripción detallada y en qué consisten.Objetivos del Estudio
Objetivos Primarios
Centros del Estudio
Estos son los hospitales, clínicas o centros de investigación donde se lleva a cabo el estudio. Puedes encontrar la ubicación más cercana a ti y su estado de reclutamiento.Este estudio tiene una ubicación
National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Bethesda, United StatesAbrir National Human Genome Research Institute (NHGRI) en Google Maps