Completado

Rare Diseases Clinical Research Network Brittle Bone Disorders Consortium Osteogenesis Imperfecta (OI) Quality of Life Survey Pilot Project 2

0 criterios cumplidosConsulta de un vistazo cómo tu perfil cumple con cada criterio de elegibilidad.
Qué se está recopilando

Colección de datos

Recopilados desde hoy en adelante - Prospectivo
Quiénes están siendo reclutados

Enfermedades de los Huesos+6

+ Anomalías Congénitas

+ Enfermedades del Colágeno

A partir de 2 años
+2 Criterios de eligibilidad
Ver todos los criterios de elegibilidad
Cómo está diseñado el estudio

Cohorte

Seguimiento de la incidencia de una enfermedad para identificar factores de riesgo y comprender su progresión a lo largo del tiempo.
Observacional
Inicio del estudio: junio de 2016
Ver detalles del protocolo

Resumen

Patrocinador PrincipalUniversity of South Florida
Última actualización: 27 de enero de 2026
Extraido de una base de datos validada por el gobierno.Reclamar como socio

Fecha de inicio: 1 de junio de 2016

Fecha en la que se inscribió al primer participante.

Participants will be recruited through the RDCRN BBD Contact Registry. An email invitation will be sent to all RDCRN BBD Contact Registry participants that meet the inclusion criteria to complete the online PROMIS CAT instruments. The email invitation will contain a link to the informed consent form. Once participants have consented to the study, they will have access to the online instruments. Follow-up emails will be sent to participants that have not completed any of the instruments. Reminder emails will be sent to participants with partially completed instruments. Data will be collected and stored by the RDCRN DMCC at USF. Data from patients co-enrolled in the "Longitudinal Study of Osteogenesis Imperfecta" and the BBD RDCRN Contact Registry will be linked and compared. Additional disease specific information will be collected by the survey (e.g., information on OI type and diagnosis, height, number of fractures, concurrent medication use, utilization of any mobility aid, hearing aid, or other device that they may use.

Título OficialRare Diseases Clinical Research Network Brittle Bone Disorders Consortium Osteogenesis Imperfecta (OI) Quality of Life Survey Pilot Project 2
NCT02793063
Patrocinador PrincipalUniversity of South Florida
Última actualización: 27 de enero de 2026
Extraido de una base de datos validada por el gobierno.Reclamar como socio

Protocolo

Esta sección proporciona detalles del plan del estudio, incluyendo cómo está diseñado y qué se está evaluando.
Detalles del Diseño

Se reclutarán 300 pacientes

Número total de participantes que el ensayo clínico espera reclutar.

Cohorte

Estos estudios siguen a un grupo de personas con características comunes (como una condición o año de nacimiento) durante un periodo específico para analizar resultados de salud o exposiciones.

Elegibilidad

Los investigadores buscan pacientes que cumplan ciertos criterios, conocidos como criterios de elegibilidad: estado general de salud o tratamientos previos.
Condiciones
Criterios

Cualquier sexo

Sexo biológico de los participantes elegibles para inscribirse.

A partir de 2 años

Rango de edades de los participantes que pueden unirse al estudio.

Voluntarios sanos no permitidos

Indica si personas sanas, sin la condición que se estudia, pueden participar.

Condiciones

Patología

Enfermedades de los HuesosAnomalías CongénitasEnfermedades del ColágenoEnfermedades del Tejido ConectivoEnfermedades Óseas del DesarrolloEnfermedades del sistema musculoesqueléticoEnfermedades y Anomalías Congénitas, Hereditarias y NeonatalesOsteocondrodistrofiasOsteogénesis Imperfecta

Criterios

Un criterio de inclusión requerido para participar
Enrollment in the RDCRN BBD Contact Registry English speaking Age 2 to adult

Un criterio de exclusión impide participar
Inability to provide informed consent Inability to complete instruments

Plan de Estudio

Conoce todos los tratamientos administrados en este estudio, su descripción detallada y en qué consisten.
Objetivos del Estudio

Objetivos del Estudio

Objetivos Primarios

Centros del Estudio

Estos son los hospitales, clínicas o centros de investigación donde se lleva a cabo el estudio. Puedes encontrar la ubicación más cercana a ti y su estado de reclutamiento.

Este estudio tiene una ubicación

Suspendido

University of South Florida, Health Informatics Institute

Tampa, United StatesAbrir University of South Florida, Health Informatics Institute en Google Maps
Completado1 Centros de Estudio