MDSRecurso Público para el Estudio de la Historia Natural de la MDS: Una Colección de Especímenes de Sangre y Tejidos Bien Anotados

El Estudio Nacional de Historia Natural de los Síndromes Mielodisplásicos (MDS) es un gran proyecto de investigación multicéntrico que se centra en individuos diagnosticados con MDS o trastornos de superposición MDS/MPN, y una condición llamada citopenia idiopática de significado indeterminado (ICUS). Durante un período de 5+ años, se registrarán hasta 3500 participantes, con aproximadamente 2,000 casos de MDS o MDS/MPN y 500 casos de ICUS formando una cohorte de estudio longitudinal, mientras que hasta 1000 casos serán parte de una cohorte transversal. El objetivo de este estudio es crear un recurso valioso, públicamente accesible para comprender mejor la progresión natural de los MDS. Este recurso podría mejorar significativamente el cuidado y abordar las necesidades no satisfechas de aquellos afectados por esta condición. Los participantes en la cohorte longitudinal pueden ser seguidos de por vida. El estudio implica la recolección y procesamiento de muestras de sangre y tejido de manera consistente en todas las instituciones, asegurando anotaciones clínicas detalladas. El resultado primario del estudio es registrar el número de pacientes que fallecen, lo cual será reportado a través de formularios de reporte de casos del estudio. El estudio también busca apoyar la investigación iniciada por el investigador sobre los MDS, incluyendo ciencias básicas, estudios clínicos, de resultados de salud y epidemiológicos, los cuales podrían tener un gran impacto en los pacientes con MDS.