Completado

NPRINeurofibromatosis Type 1 Patient Registry

0 criterios cumplidosConsulta de un vistazo cómo tu perfil cumple con cada criterio de elegibilidad.
Qué se está recopilando

Colección de datos

Quiénes están siendo reclutados

Enfermedades y Anomalías Congénitas, Hereditarias y Neonatales+7

+ Neoplasias

+ Neoplasias por tipo histológico

+2 Criterios de eligibilidad
Ver todos los criterios de elegibilidad
Cómo está diseñado el estudio

Otro

Uso de métodos específicos que no están cubiertos por los modelos estándar para abordar preguntas de investigación únicas.
Observacional
Inicio del estudio: mayo de 2011
Ver detalles del protocolo

Resumen

Patrocinador PrincipalWashington University School of Medicine
Última actualización: 27 de enero de 2026
Extraido de una base de datos validada por el gobierno.Reclamar como socio

Fecha de inicio: 1 de mayo de 2011

Fecha en la que se inscribió al primer participante.

The Neurofibromatosis Type 1 (NF1) Patient Registry Initiative (NPRI) is a web-based registry that asks participants to fill out a 30-minute online questionnaire to collect information about the spectrum of medical and social problems experienced by children and adults with NF1. The information gained from your participation may one day help doctors develop personalized treatments for individuals living with NF1. We are currently enrolling individuals with NF1 who either (1) HAVE previously been diagnosed with a brain tumor younger than 18 years or (2) HAVE NEVER had a brain tumor. Please note: there is no therapy associated with this study. Individuals may participate in the registry by going to https://nf1registry.wustl.edu/

Título OficialNeurofibromatosis Type 1 Patient Registry
NCT01410006
Patrocinador PrincipalWashington University School of Medicine
Última actualización: 27 de enero de 2026
Extraido de una base de datos validada por el gobierno.Reclamar como socio

Protocolo

Esta sección proporciona detalles del plan del estudio, incluyendo cómo está diseñado y qué se está evaluando.
Detalles del Diseño

Se reclutarán 2391 pacientes

Número total de participantes que el ensayo clínico espera reclutar.

Otro

Algunos estudios utilizan métodos únicos o combinados que no encajan en categorías estándar. Pueden incluir enfoques observacionales innovadores o diseñarse para preguntas de investigación específicas.

Elegibilidad

Los investigadores buscan pacientes que cumplan ciertos criterios, conocidos como criterios de elegibilidad: estado general de salud o tratamientos previos.
Condiciones
Criterios

Cualquier sexo

Sexo biológico de los participantes elegibles para inscribirse.

Voluntarios sanos permitidos

Indica si personas sanas, sin la condición que se estudia, pueden participar.

Condiciones

Patología

Enfermedades y Anomalías Congénitas, Hereditarias y NeonatalesNeoplasiasNeoplasias por tipo histológicoNeoplasias del Tejido NerviosoSíndromes Neoplásicos HereditariosEnfermedades del sistema nerviosoNeurofibromatosis 1Enfermedades NeuromuscularesNeurofibromaEnfermedades del Sistema Nervioso Periférico

Criterios

Un criterio de inclusión requerido para participar
Individuals diagnosed by a healthcare provider with Neurofibromatosis Type 1
Un criterio de exclusión impide participar
Individuals without a healthcare provider diagnosis of Neurofibromatosis Type 1

Plan de Estudio

Conoce todos los tratamientos administrados en este estudio, su descripción detallada y en qué consisten.
Objetivos del Estudio

Objetivos del Estudio

Objetivos Primarios

Centros del Estudio

Estos son los hospitales, clínicas o centros de investigación donde se lleva a cabo el estudio. Puedes encontrar la ubicación más cercana a ti y su estado de reclutamiento.

Este estudio tiene una ubicación

Suspendido

Washington University

St Louis, United StatesAbrir Washington University en Google Maps
Completado1 Centros de Estudio