Terminé

Registre national d'épidermolyse bulleuse : collecte de données cliniques, épidémiologiques et de laboratoire

0 critères remplis à partir de votre profilVoyez en un coup d'œil comment votre profil répond à chaque critère d'éligibilité.
Ce qui est collecté

Collecte de données

Qui peut participer

Anomalies Congénitales+10

+ Maladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatales

+ Processus pathologiques

Voir tous les critères d'éligibilité
Comment se déroule l'étude

Histoire Naturelle

Observation de l'évolution d'une maladie sans intervention médicale, afin de comprendre son déroulement et ses différentes phases.
Observationnel
Date de début : septembre 1986
Voir le détail du protocole

Résumé

Sponsor principalNational Center for Research Resources (NCRR)
Dernière mise à jour : 24 juin 2005
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Date de début de l'étude : 1 septembre 1986

Date à laquelle le premier participant a commencé l'étude.

PROTOCOL OUTLINE: Patients are enrolled by mail or clinic visit at 1 of 4 clinical centers. Clinical, epidemiological, and laboratory data are collected. Medical and family histories are obtained in a detailed interview in person, by phone, or by mail. Diagnostic studies to confirm the type of epidermolysis bullosa are performed as indicated. A pedigree chart is completed on the first affected family member entered. Selected patients are followed at least biannually. A study duration of approximately 10 years is anticipated.

NCT00004761
Sponsor principalNational Center for Research Resources (NCRR)
Dernière mise à jour : 24 juin 2005
Issu d'une base de données validée par les autorités. Revendiquer en tant que partenaire

Protocole

Cette section fournit des détails sur le plan de l'étude, y compris la manière dont l'étude est conçue et ce qu'elle évalue.

Histoire Naturelle

Ces études observent la façon dont une maladie évolue naturellement, sans traitement. Elles aident à comprendre son développement, ses effets dans le temps et son impact sur la qualité de vie.

Éligibilité

Les chercheurs recherchent des patients correspondant à une certaine description appelée critères d'éligibilité : état de santé général ou traitements antérieurs du patient.
Conditions
Critères

Tout sexe

Le sexe biologique des participants éligibles à s'inscrire.

Volontaires sains non autorisés

Indique si les individus en bonne santé et ne présentant pas la condition étudiée peuvent participer.

Conditions

Pathologie

Anomalies CongénitalesMaladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatalesProcessus pathologiquesAnomalies de la peauMaladies de la peau vésiculobulleusesMaladies génétiques de la peauConditions pathologiques, signes et symptômesMaladies de la peau et des tissus conjonctifsAttributs de la maladieÉpidermolyse bulleuseMaladies de la peauMaladies Génétiques CongénitalesMaladies Rares

Critères

Clinical diagnosis of epidermolysis bullosa

Centres d'étude

Ce sont les hôpitaux, cliniques ou centres de recherche où l'essai est conduit. Vous pouvez trouver le site le plus proche de vous ainsi que son statut.
Cette étude n'a pas de données de localisationAjoutez cette étude à vos favoris pour savoir quand les données de localisation seront disponibles.
TerminéAucun centre d'étude