Registro Nacional de Epidermólisis Bullosa: Recolección de Datos Clínicos, Epidemiológicos y de Laboratorio
Colección de datos
Anomalías Congénitas+6
+ Enfermedades y Anomalías Congénitas, Hereditarias y Neonatales
+ Procesos Patológicos
Historia Natural
Observación de la progresión de una enfermedad en personas no tratadas para comprender su curso y resultados típicos.Resumen
Fecha de inicio: 1 de septiembre de 1986
Fecha en la que se inscribió al primer participante.PROTOCOL OUTLINE: Patients are enrolled by mail or clinic visit at 1 of 4 clinical centers. Clinical, epidemiological, and laboratory data are collected. Medical and family histories are obtained in a detailed interview in person, by phone, or by mail. Diagnostic studies to confirm the type of epidermolysis bullosa are performed as indicated. A pedigree chart is completed on the first affected family member entered. Selected patients are followed at least biannually. A study duration of approximately 10 years is anticipated.
Protocolo
Esta sección proporciona detalles del plan del estudio, incluyendo cómo está diseñado y qué se está evaluando.Historia Natural
Elegibilidad
Los investigadores buscan pacientes que cumplan ciertos criterios, conocidos como criterios de elegibilidad: estado general de salud o tratamientos previos.Cualquier sexo
Sexo biológico de los participantes elegibles para inscribirse.Voluntarios sanos no permitidos
Indica si personas sanas, sin la condición que se estudia, pueden participar.Condiciones
Patología
Criterios
Clinical diagnosis of epidermolysis bullosa